Herstel mogelijk?

Dr. Greta Noordenbos: Herstel van anorexia is niet/wel mogelijk?

In een recent artikel in de New York Times van 25 april 2011 stelt de arts dr. Suzanne Dooley–Hash dat volledig herstel van anorexia niet mogelijk. Het bijzondere is dat ze dit niet zegt als behandelaar, maar als ervaringsdeskundige, want ze heeft al 30 jaar anorexia, van haar 15de tot haar 45ste. Voor Proud2Bme was dit de aanleiding om hierover een discussie te starten op hun website.

Omdat ik voor mijn boek “Gids voor herstel” (Noordenbos, 2007) tientallen vrouwen en enkele mannen heb geïnterviewd heb die heel goed hersteld zijn van hun anorexia kan ik bovenstaande vraag overtuigend met ja kunnen beantwoorden. Maar dat antwoord vraagt wel om enige toelichtingen en nuancering.

Wat is herstel?

Als we het hebben over herstel van anorexia, wat bedoelen we daar dan mee? Betekent dat weer gezond en regelmatig eten en een gewicht dat normaal is voor de leeftijd en de lengte? Of is er meer voor nodig om van volledig herstel te spreken en moeten we ook kijken naar het psychosociale functioneren? Moet er bijvoorbeeld ook sprake zijn van het niet meer geobsedeerd zijn door eten en gewicht, het hebben van een positievere lichaamsbeleving, meer eigenwaarde en zelfvertrouwen, beter durven omgaan met emoties en verbetering van sociale coping vaardigheden? Over de vraag wat herstel is zijn onderzoekers en behandelaars het helaas nog niet eens, zo blijkt uit allerlei publicaties over herstel.

Als mensen vragen hoeveel mensen die wel of niet herstellen van hun anorexia wordt meestal verwezen naar het onderzoek van Steinhausen (2002) . Hij heeft in totaal 119 artikelen over herstel van anorexia nervosa geanalyseerd en op basis daarvan concludeert hij dat 50% herstelt, 30% verbetert en 20% nog ernstige anorexia had. Helaas baseert Steinhausen zijn conclusies alleen op lichamelijke criteria, zoals eetgedrag, gewicht en menstruatie en heeft hij niet gekeken naar hun lichaamsbeleving en psycho-sociale functioneren. Bovendien waren sommige artikelen die hij bestudeerde al jaren geleden gepubliceerd. Vaak wordt eraan voorbij gegaan dat Steinhausen alleen gemiddelde resultaten weergeeft. Als we naar de oorspronkelijke artikelen in zijn onderzoek kijken dan blijkt dat de variatie in herstelpercentages heel groot is, van 10 procent tot bijna 90 procent.

Het is intussen wel duidelijk dat gewichtsherstel beslist onvoldoende is voor herstel van anorexia nervosa. Veel mensen krijgen na gewichtsherstel een terugval, zoals ook het geval was bij Suzan Dooley-Hash. Uit onderzoek van Strober (1997) en Fennig, Fennig en Roe (2002) bleek dat wanneer de behandeling alleen gericht was op herstel van eten en gewicht, de kans op terugval maar liefst 50% tot 70% was!

Dr. Katharine Halmi, die in het artikel van de New York Times wordt geciteerd, heeft dan ook volkomen gelijk als ze stelt dat een normaal gewicht absoluut niet voldoende is voor volledig herstel. Na gewichtsherstel zijn veel anorexia patiënten nog obsessief bezig met calorieën tellen en vaak hebben ze een hele negatieve lichaamsbeleving en voelen ze zich moddervet, zodat ze het liefst zo snel mogelijk weer willen afvallen. Voor volledig herstel is dus beslist meer nodig dan gewichtsherstel. Maar wat is dan wel belangrijk voor volledig herstel?

Criteria voor herstel

Om na te gaan wat belangrijke criteria zijn voor herstel van een eetstoornis heb ik onderzoek gedaan naar mensen die vonden dat ze goed hersteld waren van hun eetstoornis. Zij gaven aan dat de volgende criteria belangrijk waren voor volledig en duurzaam herstel:

  1. regelmatig, voldoende en gezond eten
  2. herstel van allerlei lichamelijke gevolgen van de eetstoornis (niet alleen van gewicht!)
  3. een positieve lichaamsattitude en geen neiging meer hebben om extreem te lijnen
  4. meer zelfvertrouwen en eigenwaarde, dat niet meer afhankelijk is van eten en gewicht
  5. beter kunnen herkennen, accepteren en uiten van lichamelijke gevoelens en emoties
  6. betere sociale vaardigheden en relaties met anderen

Bovendien heb ik aan veel deskundige behandelaars gevraagd wat zij belangrijke criteria voor herstel vonden. De overeenkomst met herstelde patiënten was verrassend groot ,.

Verder werd bovengenoemde lijst met criteria voor herstel ook bevestigd door buitenlandse onderzoekers , .

Interessant is dat uit mijn onderzoek bleek dat deze criteria ook gerealiseerd waren door degenen die hersteld waren van hun eetstoornis, en daarna hadden ze niet of nauwelijks nog een ernstige terugval gehad. Toen ze eenmaal hadden ervaren hoeveel beter ze zich voelden zonder eetstoornis wilden ze nooit meer terugvullen in de eetstoornis. Ook uit onderzoek van Strober (1997) en Fennig et. al. (2002) bleek dat wanneer hun patiënten na herstel van eten en gewicht nog anderhalf jaar psychotherapie kregen er slechts bij 15% sprake was van terugval. Volledig en duurzaam herstel was dus wel degelijk mogelijk voor 85% van hun patiënten.

Dit blijkt ook uit de meest recente onderzoeken naar herstel, zoals bijvoorbeeld van de Zweedse onderzoekers Karin Nillson & Bruno Hägglöff (2006) die vonden dat 85 % van de adolescente anorexia patiënten goed en langdurig was hersteld.

Voorwaarden voor herstel

Uit mijn onderzoek naar herstelde eetstoornispatiënten bleek dat de volgende voorwaarden van groot belang zijn om goed te herstellen van hun eetstoornis:

  1. vroege onderkenning en tijdige behandeling
  2. deskundige en begripvolle behandelaars die gespecialiseerd zijn in de behandeling van eetstoornissen
  3. behandeling die niet alleen gericht was op herstel van het verstoorde eetgedrag en de lichamelijke gevolgen, maar ook op het krijgen van een positievere waardering van zichzelf en het eigen lichaam, beter kunnen uiten van emoties en betere sociale vaardigheden
  4. voldoende ervaring kunnen opdoen met al deze herstelcriteria in de therapie
  5. langdurige nazorg en een ondersteunende omgeving
  6. preventie van terugval en bij dreigend risico op terugval snelle hulp om verdere terugval te voorkomen.

Helaas heeft lang niet elke anorexia patiënt het geluk gehad om tijdig goede behandeling te krijgen die aan bovenstaande voorwaarden voldoet. Mensen met een langdurige eetstoornis hadden vaak de pech dat hun eetstoornis pas heel laat onderkend werd en ze pas behandeling kregen toen ze al een ernstige eetstoornis hadden. Vaak was de behandeling alleen gericht op herstel van eten en gewicht. Ook was er geen of onvoldoende nazorg en werd er niets gedaan aan terugvalpreventie. Het zal niemand verbazen dat onder deze slechte omstandigheden de kans op terugval groot was. Maar vaak durfden ze niet op nieuw in behandeling te gaan, omdat ze het vertrouwen in behandelaars verloren hadden en zichzelf ook als onherstelbaar gingen zien.

Toch kan ook de kwaliteit van leven van mensen met een langdurige eetstoornis nog aanzienlijk verbeterd worden. Momenteel zijn er verschillende klinieken in Nederland die een dergelijke LES-groep aanbieden. Dan blijkt dat ook de kwaliteit van leven van veel mensen die een zeer langdurige eetstoornis hebben nog sterk verbeterd kan worden.

Nieuw onderzoek

Het is hoog tijd om opnieuw onderzoek te doen naar herstel van eetstoornissen, waarbij niet alleen gestreefd wordt naar herstel van eten en gewicht, maar ook naar herstel van de onderliggende factoren en gestreefd naar het verbeteren van de lichaamsbeleving, het verkrijgen van meer zelfvertrouwen, het beter kunnen herkennen, accepteren en uiten van lichamelijke gevoelens en emoties en verbetering van sociale coping vaardigheden.

Om meer bekendheid te geven aan de belangrijkste criteria voor herstel en de vertaling daarvan in doelen voor behandeling heb ik vorige jaar in samenwerking met de SABN en Human Concern gewerkt aan het ontwikkelen van twee brochures. De eerste brochure is bestemd voor cliënten en heeft als titel: Herstellen van een eetstoornis, wat houdt dat in?

De tweede brochure wordt richtlijnen voor behandeling gegeven waarin de herstelcriteria zijn vertaald in behandeldoelen[1].

Intussen zijn er vele nieuwe behandelingen voor eetstoornissen, die veel belovend zijn zoals de Acceptance en Commitment Therapy (ACT) zoals beschreven door Kortink en Noordenbos (2011) in hun nieuwe benadering voor Emotie eten. Bovendien wordt in veel behandelinstellingen ervaringsdeskundige ex-patiënten ingeschakeld om de drempel naar de behandeling lager te maken. In de GGZ-instelling Human Concern zijn alle therapeuten ervaringsdeskundig en goed hersteld van hun eetstoornis, zodat zij als rolmodel kunnen functionerendienen voor hun patiënten. Nieuw onderzoek naar de herstelkansen van eetstoornis patiënten is daarom zeer gewenst. Hopelijk levert dit hogere herstelpercentages op dan in het onderzoek van Steinhausen (2002) waarbij maar 50 % herstelt en 20% een langdurige eetstoornis houdt.

Dr. Greta Noordenbos
Psychologisch Instituut
Universiteit Leiden

Referenties:

 Ellin, A. (2011) In Fighting Anorexia, Recovery is Elusive. New York Times, 25-april 2011. 
 Noordenbos, G. (2007) Gids voor herstel van eetstoornissen. De Tijdstroom, Utrecht. 
 Noordenbos, G.(2010) Ontbrekende consensus over behandeldoelen en herstelcriteria voor eetstoornissen. De Psycholoog, p. 36-44. 
 Steinhausen, H-C. (2002) The outcome of anorexia nervosa in the 20the century. American Journal of Psychiatry, 159, 1284-1293. 
 Strober, M., Freeman, R. & Morrell, W. (1997) The long term course of severe anorexia nervosa, in adolescents: Survival analysis of recovery, relapse & outcome predictors over 10-15 years in a prospective study. International Journal of Eating Disorders, 25, 135-142. 
 Fennig, S., & Fennig, G. & Roe, D. (2002) Physical recovery in anorexia nervosa: Is this the sole purpose of a child and adolescent medical psychiatric unit? General Hospital Psychiatry, 24, 87-92 
 Noordenbos, G. & Seubring, A. (2005) Eetstoornispatiënten over criteria voor herstel. Tijdschrift voor Psychotherapie, 31,140-153. 
 Noordenbos, G. (2003) Criteria voor herstel bij patiënten met een eetstoornis. Tijdschrift voor Psychotherapie. 29, p. 473-487. 
 Vanderlinden, J., Buis, H., Pieters, G & Probst, M. (2007) Which elements in the treatment are ‘necessary’ ingredients in the recovery process. A comparison between patient’s and therapist’s view. European Eating Disorders Review, 15, 357-365.   
 Pettersen, G. & Rosenvinge, J. H. (2002) Improvement and recovery from eating disorders: a patient perspective. Eating Disorders, 10, 61-71. 
 Björk, T. & Ahlström, G. (2008) The Patients’ Perception on having recovered from an Eating Disorder. Health Care for Women International, 29, 926-944   
 Nilsson, K. &. Hägglöff, B. (2006) Patients Perspectives of Recovery in Adolescent Onset Anorexia Nervosa. Eating Disorders, 14, p. 305-311. 
 Noordenbos, G (2007) Gids voor herstel van eetstoornissen. De Tijdstroom, Utrecht. ISBN 978-90-5898-122-6. 
 Berends, T. , Van Elburg & Van Meyel (2010) Richtlijn Terugvalpreventie Anorexia Nervosa. Van Gorcum, Assen. 
Noordenbos, G, Oldenhave, A., Terpstra N, & Muschter, J. (2000) Kenmerken en behandelingsgeschiedenis van patiënten met een chronische eetstoornis. Tijdschrift voor Psychiatrie, 3, 145 -487. 
 Noordenbos, G., Human Concern & SABN (2020) Herstellen van je eetstoornis, wat houdt dat in?Brochure voor cliënten. 
 Noordenbos, G., Human Concern & SABN (2010) Richtlijn voor behandeldoelen en herstelcriteria voor eetstoornissen. Brochure voor behandelaars.   
 Kortink, J. & Noordenbos, G. (2011) Uit de ban van Emotie- Eten. Een nieuwe oplossing voor eet- en gewichtsproblemen. Servire, Kosmos-Uitgevers, B.V. Utrecht/ Amsterdam.